Фонд "Подсолнух" открыл программу по исследованию качества жизни пациентов с первичным иммунодефицтом (ПИД) и их близких. Она во многом будет уникальной: эксперты "Подсолнуха" впервые учли российскую специфику в исследовании жизненных показателей больных с ПИД.

Ирина Бакрадзе, управляющий директор фонда:

"Качество жизни пациента сегодня становится одним из главных критериев оценки эффективности программ в области здравоохранения. Миссия нашего фонда — не только найти и спасти больных с ПИД, но и помочь им жить яркой и полноценной жизнью. Что входит в это понятие? Чтобы ответить на этот вопрос, фонд и запустил исследование качества жизни своих подопечных".

При оценке качества жизни будет учитываться не только физическое, но и психологическое состояние пациента, а также возможность полноценно общаться, учиться, работать, получать различные жизненные блага. Специфика ПИД такова, что внешнее отсутствие симптомов заболевания не равнозначно высокому качеству жизни. Теоретически пациент с иммунодефицитом всегда может чувствовать себя хорошо, но для этого он должен существовать в стерильном боксе, не подвергая свой слабый иммунитет испытанию внешней средой. Разумеется, в таком случае качество его жизни будет крайне низким.

С 2015 года психологи фонда изучают специфику влияния ПИД на жизнь самих пациентов и их близких, проводят обсуждения и опросы, консультируются с медицинскими специалистами. Базу для исследований во многом заложили "Пациентские школы" фонда. "Подсолнух' провел уже 44 такие школы, в ходе которых подопечные фонда и их близкие делились своими проблемами и отвечали на вопросы экспертов.

В результате выяснилось, что проблемы пациентов начинаются с критически долгой задержки постановки диагноза и отсутствия надлежащего лекарственного обеспечения. Но даже при проведении должной терапии проблемы эти во многом связаны со стигматизацией обществом диагноза "иммунодефицит", сложностью совмещения полноценной работы и терапии, связанной с регулярными многодневными госпитализациями.

Руководитель психологической службы фонда "Подсолнух" Александр Рунов, один из авторов исследования:

"Подходящего опросника пациентов с ПИД до настоящего времени не существовало. Общие анкеты, составленные для разных заболеваний, не могут отразить специфику именно ПИД, а международные опросники для больных с первичным иммунодефицитом не учитывают российскую специфику терапии и отношение к редким заболеваниям. Поэтому мы разработали собственный уникальный опросник на основе всех данных, собранных нами за годы работы".

Многолетнее исследование сможет адекватно показать не только существующее положение дел, но и динамику качества жизни пациентов с ПИД в России. "Подсолнух" тем временем продолжает свои "классические" программы по улучшению качества жизни подопечных: финансирование программ диагностики и лечения, психологические и правовые консультации пациентов, их социальную поддержку. А также реализует уникальную программу "Яркий мир" для маленьких подопечных, которые находятся на излечении в клинике.

Ирина Бакрадзе:

'Исследование позволит расширить спектр программ по повышению качества жизни наших подопечных и, возможно, внесет в них актуальные коррективы. Но текущая работа в этом направлении не останавливается".

Контакты координатора проекта:
Александр Рунов runov@fondpodsolnuh.ru