СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ 

Международный союз пациентов был создан при поддержке академика РАН, доктора медицинских наук, профессора А.Г. Румянцева и руководителя федерального проектного офиса «УчимЗнаем» С.В. Шарикова в 2017 году. Задач было несколько: 

• Объединение пациентских организаций, врачей, некоммерческих партнерств помощи пациентам, благотворительных фондов и представителей бизнеса для повышения качества жизни и оказания помощи пациентам.
• Организация просветительской работы по борьбе с заболеваниями в СМИ. 
• Привлечение средств и ресурсов для организации помощи населению при содействии государственных структур в партнерстве с общественными организациями и социально-ориентированными бизнес-структурами с целью:
   ◊ создания прочных и прозрачных связей для укрепления здоровья нации, оказания помощи пациентам и повышения качества их жизни;
   ◊ отслеживания и представления мнения пациентов на всероссийских и международных конгрессах, включая построение системы сбора информации, анализ и структурирование данных, организацию коммуникации между сообществами, экспертами, органами власти регионального и федерального уровня;
   ◊ развития и популяризации ранней диагностики заболеваний в стране, а также проведения диагностики по различным нозологиям с дальнейшей маршрутизацией в государственные больницы и частные клиники по ОМС;
   ◊ осуществления издательской деятельности, нацеленной на улучшение качества жизни пациентов;
   ◊ организации просветительской работы в СМИ по борьбе с заболеваниями среди населения;
   ◊ проведения школ пациентов в больницах России с размещением видеотрансляций в социальных сетях и на соответствующих сайтах;
   ◊ помощи в поиске информации о заболевании, лечении, реабилитации. Плюс маршрутизация при лечении, поиск благотворительного фонда и группы взаимопомощи в каждом регионе, обеспечение общения врача и пациента на разных уровнях по всей стране;
   ◊ получения второго мнения ведущих российских врачей и возможности узнать мнение зарубежных специалистов, возможности участия в клинических исследованиях. 

МЫ БУДЕМ ЖИТЬ 

За время работы Международный союз пациентов организовал и осуществил проекты всероссийского масштаба. Первый из них — это национальная премия «Мы будем жить!», приуроченная ко Всемирному дню борьбы с онкологическими заболеваниями. Цель проекта состоит в привлечении внимания общественности к осведомленности о профилактике онкологических заболеваний и в консолидации усилий граждан в борьбе с раком. Очень важно дать надежду 

МНОГОЭТАПНОЕ ЛЕЧЕНИЕ

На педиатра также ложится контроль за обеспечением систематичности лечения. Терапия больных злокачественными опухолями, как правило, многоэтапная, цикличная, с перерывами, во время которых возможно развитие побочных проявлений и осложнений от проводимого противоопухолевого лечения. Нередко наблюдается присоединение инфекционных заболеваний, протекающих атипично, а порой и стремительно. Своевременная диагностика подобных состояний чрезвычайно важна и определяет исход лечения. 

Педиатры участвуют в организации медицинской и социальной реабилитации, наблюдения за детьми, перенесшими онкологические заболевания. При этом важны знания поздних осложнений проводимого лечения, в том числе развития вторых опухолей, диагностика и пути их профилактики, своевременная диагностика рецидивов заболевания, клинические проявления которых могут значительно отличаться от первичной картины болезни. 

Чрезвычайно важен и психологический аспект лечения больных, настрой детей, родителей и близкого окружения на положительный результат и благоприятный исход. Нередко мнение участкового педиатра является для них определяющим. Это диктует необходимость более широкой подготовки педиатров в вопросах лечения гемобластозов и постоянного совершенствования ими полученных знаний. 

Лечение гемобластозов относится к высокотехнологичной медицинской помощи, требующей наукоемкой диагностики, высокоинтенсивной химиотерапии и комплексной сопроводительной терапии. Наука не стоит на месте — разрабатываются новые, более совершенные методы диагностики, индивидуализированное, учитывающее особенности конкретного больного лечение. Современные достижения в области терапии гемобластозов позволяют добиться многолетней выживаемости и выздоровления более чем 90 % детей даже с распространенными стадиями заболевания. Идет борьба за хорошее качество жизни. Успех лечения детей, больных гемобластозами, зависит от слаженной работы команды врачей, в которой важное место занимают педиатры