Развитие детского здравоохранения в России в последние 5 лет потребовало серьезного государственного осмысления по широкому кругу проблем, основанного на экспертно-аналитической работе, деятельности профессиональных сообществ, пациентских организаций, законотворчестве в парламенте и регионах.

СПЕКТР ПРОБЛЕМ

В числе важных проблем, требовавших решения на законодательном уровне, были вопросы совершенствования перинатологии и неонатального скрининга, регулирования суррогатного материнства, детской хирургии и хирургии плода, детской онкологии, лечения редких (орфанных) заболеваний, модернизации детских поликлиник и строительства новых детских больниц, детского питания в образовательных организациях и школьной медицины в целом, иммунопрофилактики и многое другое.

Основу законодательного регулирования развития детского здравоохранения в последние годы составили ряд указов, обращений и поручений президента В.В. Путина, в частности о Десятилетии детства (29 мая 2017 года), национальных целях и стратегических задачах развития РФ до 2024 года (7 мая 2018 года), ежегодные послания к Федеральному собранию, национальный проект «Здравоохранение». Последовательно были поставлены и решены важнейшие задачи совершенствования перинатологии, первичной медико-санитарной помощи и модернизации детских поликлиник, оснащения и строительства новых детских больниц. Разумеется, законодательное обеспечение кадровой политики в медицине, развитие вузов, обособленное финансирование федеральных клиник, развитие науки, специализированной помощи и высоких технологий, лекарственного обеспечения телемедицины, иммунопрофилактики также включали в себя и детское здравоохранение. Госдума VII созыва, комитет по охране здоровья с 2016 по 2021 год последовательно реализовали поставленные задачи.

СЕТЬ ПЕРИНАТАЛЬНЫХ ЦЕНТРОВ

В 2013 году в целях формирования трехуровневой системы организации медицинской помощи новорожденным и женщинам в период беременности и родов Правительство РФ инициировало программу развития перинатальных центров (ПЦ) в стране. Она предусматривала открытие в 30 регионах России 32 таких центров стоимостью 2,5–3,0 млрд рублей каждый. Строительные работы и ввод ПЦ в эксплуатацию потребовали парламентского контроля и мониторинга. В декабре 2016 года на сайте комитета появилась интерактивная карта, в рамках партийного проекта «Здоровье—детям» был проведен ряд федеральных селекторных совещаний. Внедряя проект «Депутатская командировка», члены комитета посетили стройплощадки ПЦ в 12 субъектах РФ, изучали ситуацию на местах, выявляли проблемные вопросы и способствовали их решению. В 2018 году все 32 перинатальных центра были сданы в эксплуатацию и сейчас успешно работают (рис. 1, 2). В стране повысилась эффективность перинатальной помощи, снизился показатель младенческой смертности за 2018 по сравнению с 2014 годом на 31,1 % (5,1 ‰). Сегодня младенческая смертность в России достигла исторического минимума, составив 4,5 ‰, что ниже ожидаемого показателя на 8,5 %.

ДЕТСКОЕ ЗДРАВООХРАНЕНИЕ

На совместном заседании комитетов по охране здоровья и по бюджету и налогам 22 февраля 2018 года депутаты поддержали Правительство в вопросе выделения из резервного фонда 10 млрд рублей на развитие материально-технической базы детских поликлиник и поликлинических отделений медицинских организаций субъектов РФ. Было запланировано дооснастить их современным медицинским оборудованием и создать организационнопланировочные решения внутренних пространств, чтобы дети и родители чувствовали себя там комфортно.

С 2019 года впервые в истории страны в составе нацпроекта «Здравоохранение» был сформирован отдельный федеральный проект «Развитие детского здравоохранения, включая создание современной инфраструктуры оказания медицинской помощи детям». Его целью стало снижение младенческой смертности в РФ до 4,5 ‰ путем совершенствования оказания специализированной, в том числе высокотехнологичной, медицинской помощи детям.

Шестилетний бюджет федерального проекта из всех источников составил 211,2 млрд рублей (федеральный бюджет — 88,9; бюджеты государственных внебюджетных фондов—94,0; субъектов РФ — 28,2 млрд рублей). В федеральном бюджете в 2019–2023 годах на эти цели предусмотрено 72,4 млрд рублей.

Осуществляются модернизация материально-технической базы детских поликлиник и поликлинических отделений больниц, строительство и реконструкция детских больниц и корпусов, повышение квалификации медицинских работников в области перинатологии, неонатологии и педиатрии. Ход реализации федерального проекта «Детское здравоохранение» находится на контроле рабочей группы комитета по законодательному сопровождению и мониторингу реализации национального проекта «Здравоохранение» с июля 2019 года.

Впервые за последние десятилетия были отобраны сразу 40 объектов для строительства и реконструкции детских больниц и корпусов, из которых 32 объекта включены в Федеральную адресную инвестиционную программу (ФАИП).

В 2020 году депутатами Госдумы обеспечивался парламентский контроль за строительством и реконструкцией детских больниц и их отдельных корпусов в 10 субъектах Российской Федерации (Воронежская, Архангельская, Оренбургская, Калининградская, Московская, Тамбовская, Калужская области, Мордовия и Татарстан, Хабаровский край). Досрочно закончили строительство детского инфекционного корпуса Республиканской детской клинической больницы имени Е.П. Глинки в Грозном и реконструкцию здания детской горбольницы № 2 в Чувашии.

При рассмотрении проекта Федерального закона № 1027743–7 «О федеральном бюджете на 2021 год и на плановый период 2022 и 2023 годов» в первом чтении 28 октября 2020 года депутаты Госдумы сохранили приоритет строительства детских больниц. Также перечень поручений по итогам послания президента Федеральному собранию 2019 года включил создание в 2020–2024 годах двух детских реабилитационных центров мирового уровня, в ФАИП на 2021–2023 годы включено строительство федерального детского многопрофильного реабилитационного центра Минздрава РФ в Новосибирской области на 300 коек (405 млн рублей в 2021 году и 1 млрд 935 млн рублей в 2022 году). Кроме указанных объектов, в рамках ФАИП в 2021 году предусмотрено строительство детских больниц в Тверской области, Краснодарском и Ставропольском краях, а также Федерального детского реабилитационного центра в г. Подольске.

ЦЕНТРЫ СПЕЦПОМОЩИ ДЕТЯМ

Для оказания качественной медицинской помощи детям при сложной или редкой патологии необходимо концентрировать пациентов в центрах, где есть высококвалифицированные специалисты и современное оборудование. В ноябре 2016 года на заседании координационного совета при Президенте РФ по реализации национальной стратегии действий в интересах детей на 2012–2017 годы комитет обратил внимание на необходимость организации специализированных межрегиональных центров (МРЦ). В Орле состоялся круглый стол по организации МРЦ на базе региональных учреждений.

В 2017 году в рамках проекта «Здоровье — детям» рабочей группой по координации детско-хирургической службы России (рук.— проф. В.М. Розинов) разработана концепция создания МРЦ. Результаты экспертной работы 103 специалистов из 85 субъектов РФ по профилям и дислокации МРЦ нашли отражение в научной печати, обсуждались на многочисленных форумах.

В ноябре 2019 года на рабочем совещании комитета по охране здоровья концепция создания МРЦ была поддержана заместителем министра здравоохранения РФ Т.В. Яковлевой, руководителем департамента развития медицинской помощи детям и службы родовспоможения Министерства здравоохранения РФ Е.Н. Байбариной. В феврале 2020 года на общественном совете федерального партийного проекта «Здоровое будущее» президент НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева академик РАН А.Г. Румянцев поддержал необходимость организации центров по профилю «детская онкология — гематология». В начале 2021 года Агентство стратегических инициатив признало приоритетным разработанный проект создания МРЦ, включив его в дорожную карту Национальной социальной инициативы по здравоохранению. Президиум Совета законодателей (19 марта 2021 года), рассмотревший систему оказания онкологической помощи детям, поддержал инициативу создания 10 опорных МРЦ для оказания специализированной помощи детям с онкологическими заболеваниями в восьми субъектах РФ.

ШКОЛЬНАЯ МЕДИЦИНА

6 сентября 2016 года президент РФ В.В.Путин поддержал предложение о совершенствовании системы школьной медицины, заявив о «необходимости возврата в школы врачей и медицинских кабинетов», а чуть позже и внесение изменений в законодательство по организации медицинского обеспечения детей в образовательных организациях. Комитет видел своей задачей создание безопасной среды для детей в школах, объединение врачей, родителей и педагогов в том, что касается охраны здоровья ребенка.

15 декабря 2016 года в Госдуме прошли парламентские слушания «Законодательное регулирование медицинской помощи детям в школах и дошкольных учебных заведениях», создана рабочая группа по совершенствованию нормативного правового регулирования оказания медицинской помощи в дошкольных образовательных организациях и общеобразовательных организациях. В 2017 году вместе с Департаментом здравоохранения и Департаментом информационных технологий Москвы, образовательными и медицинскими организациями был запущен пилотный проект «Повышение качества медицинских услуг в образовательных учреждениях Москвы» в Юго-Западном, Троицком и Новомосковском административных округах столицы. Стартовали пилотные проекты «Школьная медицина» в Ямало-Ненецком автономном округе, Республике Саха (Якутия), Смоленской, Ростовской и Тамбовской областях.

В апреле 2017 года президиумом Совета законодателей РФ была отмечена необходимость создания координационного совета по проблеме школьной медицины. Эту идею поддержали участники XVI Российского конгресса «Инновационные технологии в педиатрии и детской хирургии». После широкого обсуждения, в марте 2018 года депутатами Госдумы был внесенпроект Федерального закона «О внесении изменений в отдельные законодательные акты РФ по вопросам охраны здоровья детей». Законопроект получил одобрение на IV Московском съезде педиатров «Трудный диагноз в педиатрии».

Согласование законопроекта проводили в 2019 году, после чего Правительству РФ было предложено рассмотреть вопрос о формировании федерального проекта по сохранению и укреплению здоровья обучающихся в рамках национального проекта «Здравоохранение». В Думу внесена новая редакция законопроекта с предложениями установить особый порядок допуска несовершеннолетних к физкультуре со строгим учетом состояния их здоровья и закрепить обязанность родителей сообщать образовательной организации информацию о состоянии здоровья ребенка, если ему необходимы особые условия обучения. 6 апреля 2021 года законопроект был принят в первом чтении.

Стоит отметить, что в августе 2020 года в Министерстве юстиции РФ зарегистрировали новый профессиональный стандарт бакалавра — «специалист по оказанию медицинской помощи несовершеннолетним, обучающимся в образовательных организациях».

ДЕТСКАЯ ХИРУРГИЯ

К началу XXI века в организации детской хирургии накопились ряд системных проблем, требовавших незамедлительного госрегулирования для обеспечения качества оказания медицинской помощи, подготовки квалифицированных кадров, развития медицинской науки. С 2016 года тема развития детской хирургии в России поднималась на пленарных заседаниях Госдумы, совещаниях комитета по охране здоровья, заседаниях общественного совета проекта «Здоровье—детям», а также на федеральных селекторных совещаниях, форумах, съездах и конференциях. На заседании координационного совета при президенте по реализации национальной стратегии действий в интересах детей на 2012–2017 годы поднимался вопрос о необходимости организации специализированных межрегиональных центров хирургии новорожденных и коррекции сложных пороков развития. В 2018 году проведен федеральный мониторинг состояния детских больниц и поликлиник в регионах. В 2017 году создана рабочая группа проекта «Здоровье — детям» по координации детской хирургической службы страны, включая подготовку кадров и научные исследования (рук.— проф. В.М. Розинов). Члены этой группы включены в состав экспертного совета Минздрава по охране материнства и детства и мониторингу смертности матерей и детей.

В 2018 году впервые на парламентском уровне комитет провел круглый стол «Детская хирургия и хирургия плода в РФ: законодательное регулирование практики, науки и подготовки кадров» с участием 78 субъектов страны. В декабре 2018 года Госдума приняла федеральный закон № 489 по клиническим рекомендациям и протоколам лечения, благодаря которому профессиональные некоммерческие организации получили право принимать управленческие решения. В 2019 году комитет провел круглый стол «Хирургия — зона профессионального и юридического риска» с участием 20 хирургов-академиков, 11 руководителей медицинских ассоциаций; принято решение о создании рабочей группы по правовой защите медицинских работников.

ДЕТСКАЯ ОНКОЛОГИЯ

Организация помощи детям с онкологическими заболеваниями—стратегическое направление государственной политики России. Вопросы совершенствования организации доступной и качественной помощи детям и взрослым с онкологическими заболеваниями, законодательного и нормативного правового регулирования контролировались подкомитетом по вопросам обращения лекарственных средств, развития фармацевтической и медицинской промышленности, а также созданной рабочей группой по онкологии и онкогематологии. С 2019 года рабочая группа комитета по законодательному сопровождению и мониторингу реализации нацпроекта «Здравоохранение» контролирует выполнение целевых показателей федеральных проектов «Борьба с онкологическими заболеваниями», «Развитие сети Национальных медицинских исследовательских центров», «Развитие детского здравоохранения».

В 2018 году комитет провел парламентские слушания «Онкологическая помощь в Российской Федерации. Законодательные аспекты», обратив внимание на необходимость совершенствования системы обучения студентов, будущих врачей по образовательным программам «Детская онкология», «Гематология», «Детская хирургия», важность пренатального скрининга, создания межрегиональных центров специализированной медицинской помощи детям. На подкомитете по вопросам обращения лекарственных средств детально обсуждали дефицит жизненно важных лекарственных препаратов (ЖВЛП) для лечения онкологически больных детей, несовершенство правового регулирования применения незарегистрированных лекарств в педиатрической практике. Была обозначена необходимость производства лекарств в детских дозировках.

В 2020 году в рамках проекта «Здоровое будущее» привлекли внимание к необходимости совершенствования правового регулирования применения ЖВЛП вне инструкции, незарегистрированных лекарств, их использования за счет ОМС, финансовой поддержки региональных онкологических организаций и федеральных центров. Поддержана концепция создания межрегиональных центров специализированной помощи детям. В 2021 года экспертным советом Госдумы детально обсуждены организация онкологической помощи детям, правовое регулирование применения лекарственных препаратов для лечения детей offlabel. Внесен соответствующий законопроект. Состоялся президиум Совета законодателей РФ «Вопросы единой организации оказания онкологической помощи детям», представлены соответствующие предложения Правительству, Министерству здравоохранения РФ, региональным органам исполнительной власти в сфере здравоохранения, Счетной палате. В апреле 2021 года в Госдуму внесен законопроект о донорстве костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток и их трансплантации, а также проект федерального закона в части совершенствования системы оказания медицинской помощи детям с онкологическими и гематологическими заболеваниями.

ОРФАННЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ

В 2008–2016 годах число пациентов с орфанными заболеваниями (ОЗ) возросло с 49 до 132 тысяч. В 2017 году дефицит региональных бюджетов превышал 8 млрд рублей, федеральный бюджет был ограничен, а бюджет программы «Семь высокозатратных нозологий» («7 ВЗН») составлял 43 млрд рублей. Высокая стоимость лекарственных препаратов, необходимость в модернизации системы диагностики, ряд организационных проблем требовали парламентского вмешательства. В марте 2017 года наш комитет провел круглый стол «Законодательные аспекты совершенствования обеспечения льготных категорий граждан необходимыми лекарственными препаратами». Правительству рекомендовано разработать механизм финансовой помощи регионам по лекарственному обеспечению больных ОЗ, а также рассмотреть вопрос о расширения программы «7 ВЗН».

Организован совет по ОЗ, в него вошли ведущие эксперты, представители Всероссийского союза пациентов, 16 благотворительных и общественных организаций. По итогам заседаний экспертного совета в Татарстане (2019 год) и II Всероссийского орфанного форума (2020 год) одобрена резолюция с комплексом предложений по совершенствованию оказания помощи орфанным пациентам. Обоснованы федерализация закупок всех орфанных препаратов, расширение неонатального скрининга врожденной патологии, координация в системе лечения пациентов, введение должности главного внештатного специалиста по ОЗ Минздрава РФ.

В 2018 году экспертный совет проанализировал эффективность и результаты программ «7 ВЗН» и «Перечень-24» во всех субъектах РФ и выпустил два тома ин - формационного бюллетеня «Белая книга» (в 2019 и 2020 годах соответственно). По поручению комитета в 2018 году эксперты Высшей школы экономики провели экспертно-аналитическое исследование «Направления организационно-правового совершенствования медицинского обеспечения лечения ОЗ». Комитет решил задачу пролонгирования инвалидности детей с юношеским артритом и фенилкетонурией во избежание рецидивов заболевания, а также детально занимался лекарственным обеспечением детей со спинальной мышечной атрофией, благодаря чему в 2019 году в Государственном реестре лекарственных средств России был зарегистрирован препарат нусинерсен.

В марте 2020 года в Госдуме организовали фотовыставку «Редкие судьбы. Жизнь и надежда. Экспертная и законотворческая работа завершилась принятием федеральных законов:

• № 299 (2018) — расширена программа «7 ВЗН» на пять заболеваний (гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом, мукополисахаридозы I, II и VI типов) с бюджетом 10 млрд рублей;
• № 452 (2019) — о федеральном финансировании еще двух нозологий — апластической анемии неуточненной и наследственного дефицита факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта — Прауэра) с бюджетом 2 млрд рублей.

В федеральных бюджетах с 2018 года увеличены затраты на программу «ВЗН». В 2018 году они составили 43,6 млрд, в 2019 году — 55,7 млрд, в 2020 году — 61,8 млрд рублей. В 2021 году на данные цели предусмотрено 64,3 млрд, в 2022– 2023 годах — 67 млрд рублей ежегодно. В дополнение к этим средствам, по поручению президента В.В. Путина, зарезервировано до 15 % НФДЛ от части доходов граждан, превышающих 5 млн рублей в год: 60 млрд — в 2021-м, 64,1 млрд — в 2022-м, 68,6 млрд рублей — в 2023 году на лечение тяжелобольных детей, включая лекарственное обеспечение. В январе 2021 года президентским указом создан фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра».

ТУРИЗМ И ОТДЫХ

Организация детского отдыха, оздоровления и туризма требовала особого внимания. Особенно остро вопрос встал после трагедии, случившейся на Сямозере в Карелии 18 июня 2016 года, когда во время туристического сплава погибли 14 детей. Депутатский корпус прорабатывал вопросы законодательного обеспечения безопасности детей, охраны их здоровья в период нахождения в местах отдыха и оздоровления на заседаниях президиума Совета законодателей РФ в 2017 и 2019 годах, подчеркивая необходимость создания в стране системы организации медицинского сопровождения отдыха и оздоровления детей, медицинской эвакуации, привлечения студентовмедиков к оказанию помощи детям в летних лагерях.

В 2017 году был принят ФЗ № 221 «О внесении изменений в статьи 1 и 42 ФЗ “О санитарно-эпидемиологическом благополучии населения”», в котором уточнялись понятие «санитарно-эпидемиологическое заключение», а также основания и порядок его выдачи. В период с 2017 по 2020 год Госдумой был принят ряд ФЗ, касающихся безопасности жизни и здоровья несовершеннолетних в период нахождения их в организациях отдыха и оздоровления:

• № 85 (2018 г.) о внесении изменений в ФЗ «Об основных гарантиях прав ребенка в Российской Федерации», устанавливающий существенные изменения в сфере организации деятельности детских лагерей и взаимодействия между родителями и организациями отдыха и оздоровления;
• № 514 (2019 г.) о внесении изменений в Федеральный закон «Об основных гарантиях прав ребенка в Российской Федерации» в части создания дополнительных гарантий безопасности в сфере организации отдыха и оздоровления детей», благодаря которому в рамках межведомственных комиссий по вопросам организации детского отдыха и оздоровления налажено взаимодействие между органами исполнительной власти субъектов РФ;
• № 336 (2019 г.) о внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации в части совершенствования государственного регулирования организации отдыха и оздоровления детей. Созданы реестры лагерей, информация о них содержится в интернете, дано новое определение организации отдыха и оздоровления;
• № 338 (2019 г.) о внесении изменений в Кодекс Российской Федерации об административных правонарушениях, устанавливающий ответственность организаций отдыха детей и их оздоровления, а также индивидуальных предпринимателей, сведения о которых отсутствуют в соответствующих реестрах.

ПИТАНИЕ ШКОЛЬНИКОВ

В 2019 году, обобщив основные проблемы, касающиеся питания школьников, в частности отсутствие горячего питания в образовательных организациях, депутаты Госдумы внесли проект ФЗ № 797249–7 «О внесении изменений в закон “О качестве и безопасности пищевых продуктов” и статью 37 закона “Об образовании в Российской Федерации”». К этому моменту охват одноразовым горячим питанием составлял 64 % от общего количества обучающихся льготной категории, двухразовым горячим питанием — 33,1 %. В полном объеме региональные программы по организации питания были приняты только в 35 субъектах РФ, а в 32 субъектах программы на региональном и муниципальном уровнях не были разработаны вообще.

Комитет видел свою задачу в том, чтобы проработать всю организацию здорового питания школьников, включая лечебное. В соответствии с поправками принципы здорового питания закрепили отдельной статьей закона. Уполномоченные должностные лица теперь смогут осуществлять не только санитарно-карантинный, но также ветеринарный и фитосанитарный контроль, запрещать ввоз на территорию РФ некачественных и опасных пищевых продуктов. ФЗ от 1 марта 2020 года № 47 «О внесении изменений в ФЗ “О качестве и безопасности пищевых продуктов” и статью 37 ФЗ “Об образовании в Российской Федерации”» закрепил более жесткие требования к ряду важных моментов:

• условиям обращения пищевых продуктов, обеспечению их качества и безопасности;
• материалам и изделиям, контактирующим с пищевой продукцией;
• оценке соответствия пищевой продукции и процессов ее производства предъявляемым требованиям;
• установлены особенности организации питания пациентов медицинских организаций, учитывающие принципы лечебного питания;
• определено, что рацион питания должен быть разнообразным, соответствовать лечебным показаниям по химическому составу, пищевой ценности, набору продуктов, режиму питания, сбалансированности рациона по всем незаменимым и заменимым пищевым факторам.

Сегодня комитетом по образованию и науке и комитетом по охране здоровья осуществляется парламентский контроль правоприменения новых законодательных реалий в сфере питания школьников.

Благодаря серьезной законодательной работе организация детского здравоохранения в последние годы претерпела исторические изменения. Они коснулись развития материально-технической базы, лекарственного обеспечения, стратегии и философии детской медицины XXI века и в короткий срок принесли первые положительные результаты во благо наших дорогих детей.