Благотворительный фонд помощи тяжелобольным детям «ЖИВИ»* и исследовательское агентство Ipsos в России выяснили, как россияне относятся к лейкозу. Было проанализировано, что пользователи ищут и пишут в сети на данную тему, какие проблемы волнуют россиян больше всего и каких материалов в интернете им не хватает. 

Исследование проводилось в июле 2024 года путем изучения социальных медиа, поисковых запросов, данных РосИндекс и методом кабинетного исследования. Было проанализировано более 110 000 пользовательских упоминаний лейкоза и связанных с ним понятий с 1 мая 2023 года по 30 июня 2024 года.

ОБЩАЯ ОСВЕДОМЛЕННОСТЬ

По данным Яндекс.Вордстат количество поисковых запросов за последние 5 лет выросло почти в два раза. Эксперты фонда «ЖИВИ» связывают это с повышением уровня информированности населения о злокачественных заболеваниях крови и потребностью в онлайн-консультациях.

Как и во всем мире, по частоте среди детских онкозаболеваний в России лидируют лейкозы — каждый год ими заболевают примерно 100 детей из миллиона. Ежегодно в стране регистрируют 1000−1500 случаев острого лимфобластного и 200−220 случаев острого миелобластного лейкозов у детей.

ОТНОШЕНИЕ РОДИТЕЛЕЙ

Ключевыми темами обсуждения пользователей в Интернете в отношении лейкоза стали лечение заболевания (31%), симптомы (19%), диагностика (18%), причины лейкоза (13%).

Самая обсуждаемая тема — лечение лейкоза: 8862 сообщения, из них 7 % позитивных историй и 10 % негативных сообщений. Дискуссия сфокусирована вокруг проблем терапии (неэффективное лечение, побочные эффекты, рецидивы и сложности с поиском клиники или доноров), поддержания здоровья ребенка в период ремиссии, а также психологического состояния семьи.

Среди дискуссии о симптомах детского лейкоза исследователи отмечают высокую настороженность мам к таким симптомам, как высокая температура, сыпь и синяки, отклонения в анализах крови. Главные аспекты дискуссии среди родителей — длительные ОРВИ, которые чаще всего упоминаются как заболевания, проявляющиеся в начале лейкоза, а также сложности в постановке диагноза или ошибочные диагнозы и низкая онконастороженность врачей. Симптомы детского лейкоза обсуждали 6 % с позитивной стороны и 19 % — с негативной, общее число сообщений — 5488. 

Исследование выявило недостаток достоверной доказательной медицинской информации о детском лейкозе, в том числе нехватку базовых знаний о диагностике, лечении и реабилитации, о способах лечения и периоде восстановления. В дефиците оказались и достоверные ресурсы для онлайн-консультаций или форумов с медицинской помощью, где родители могли бы в онлайн-режиме узнать о необходимости дополнительной проверки симптомов ребенка на лейкоз. Обнаружилось преобладание негативных историй лечения лейкоза по сравнению с успешными случаями выздоровления детей. В сети оказалось мало информации о психологической поддержке семьи, если у ребенка диагностирован лейкоз. Родители впадают в панику и не находят информацию по самопомощи.

Проведенное исследование выявило недостаток проверенной и достоверной медицинской информации о лейкозе в Интернете. По итогам исследования Благотворительный фонд “ЖИВИ” и Ipsos в России сформулировали основную потребность родителей – это наличие понятных и доступных знаний о детском лейкозе от диагностики до хода лечения, а также истории выздоровления и психологической помощи семье.

*Благотворительный фонд помощи тяжелобольным детям «ЖИВИ» (Благотворительный фонд «ЖИВИ») с 2014 года оказывает адресную помощь детям со злокачественными заболеваниями крови, поддерживает детские онкогематологические отделения в регионах и распространяет информацию о симптомах, диагностике и лечении детского лейкоза. 

Сайт: https://fond-zhivi.ru/