​Федеральное медико-биологическое агентство (ФМБА) разработало правила ведения Федерального регистра доноров и реципиентов костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток (ГСК). Регистр предполагается открыть до 2024 года. Оператором всей системы, погруженной в Единую государственную информационную систему в сфере здравоохранения (ЕГИСЗ) станет ФМБА.

Вносить данные в регистр будут обязаны медорганизации, имеющие лицензию на трансплантацию органов и тканей человека и конкретно – на пересадку костного мозга и ГСК, а также на типирование по локусам системы главного комплекса гистосовместимости.

Как только все данные о доноре либо пациенте получены (в том числе сведения о типировании и медобследованиях), его профиль в реестре должен появиться в течение десяти дней.

Пользоваться информацией разрешено самим поставщикам данных, Минздраву РФ, ФМБА, другим федеральным и региональным ведомствам, а также гражданам, «использующим информацию о донорах костного мозга». Прописана возможность для реципиентов и доноров получать нужные им сведения через портал госуслуг.

Текущий проект правил предписывает разработать порядок ввода системы в эксплуатацию до 2024 года. «Дорожную карту» по внедрению реестра разработают ФМБА, Минздрав и Минцифры.

Разработчики проекта подчеркивают, что федеральный регистр необходим для создания «единого окна», унификации процессов и определения требований к клиникам для более эффективного поиска донора костного мозга и ГСК. В случае принятия проекта правил они вступят в силу 1 марта 2022 года.

#фмба
#трансплантация
#костный_мозг
#лейкоз
#лейкемия
#регистр_доноров_костного_мозга