Пациент с деменцией – всегда непростой больной, причем не только для невролога и психиатра, но и для родственников и сиделок. Ухудшение умственного и психического здоровья, прогрессирующий когнитивно-поведенческий дефект, теряющаяся способность к самообслуживанию диктуют окружающим необходимость приспосабливаться к растущей нагрузке и сложностям ежедневного ухода. Сегодня существуют эффективные медико-социальные меры по улучшению перспективы для всех задействованных в этом процессе лиц.

«СЕМЕЙНАЯ» СТОРОНА КОГНИТИВНОГО ДЕФЕКТА

Лица, ухаживающие за страдающими деменцией, могут в большей степени подвергаться риску неблагоприятного воздействия на психическое здоровье в сравнении с теми, кто помогает пациентам с другими заболеваниями. Дементные больные требуют более тщательного контроля, так как чаще проявляют деструктивное поведение, демонстрируют перепады настроения, вспышки агрессии. При всем этом едва ли кому‑либо доведется услышать от них слова благодарности. По данным исследований, осуществлять уход за людьми с такими расстройствами психологически намного тяжелее, чем за онкобольными.

В России большинство таких пациентов находятся дома. Доступность психоневрологических интернатов ограничена малым количеством мест для нуждающихся в помощи, а также весьма высокой стоимостью пребывания. Поэтому около 2 млн наших соотечественников вынуждены значительную, а часто и основную часть времени, сил и финансовых ресурсов посвящать уходу за больными родственниками. В этих ситуациях на первый план обычно выступают переживания за близкого человека, который страдает тяжелым, неуклонно прогрессирующим, инвалидизирующим заболеванием. Поэтому членам семьи важно получать от врача максимально подробную, по возможности исчерпывающую информацию, касающуюся особенностей болезни и ее течения. Тема прогноза также волнует родственников, но обсуждать ее нужно крайне осторожно. Лучше сразу поставить их в известность о том, что целью терапии является не из- лечение заболевания, а замедление его прогрессирования: вновь появляющиеся симптомы не исчезнут, а лишь могут уменьшиться при условии хорошего комплаенса и соблюдения врачебных рекомендаций (что само по себе не всегда достижимо даже с посторонней помощью).

Немалое беспокойство доставляют поведенческие нарушения как проявление органического поражения головного мозга: раздражительность, агрессивность, необоснованная подозрительность, формирование неожиданных бредовых конструкций, направленных против близких. Последним необходимо объяснять, что больной больше не ощущает реальность так, как раньше; что самые неприятные черты его характера могут обостриться, а поступки — стать странными и бессмысленными. При деменции человек постепенно утрачивает собственную личность, общение с ним становится другим, и сам он уже не тот, каким все его знали на протяжении предшествующих заболеванию лет.

Как правило, после выхода из кабинета врача у родственников возникают дополнительные вопросы. Можно рекомендовать им получать актуальную информацию самостоятельно. Использовать для этого необходимо достоверные источники, такие как сайт memini.ru. Этот ресурс работает в рамках масштабного социально-ориентированного проекта «Мемини», стартовавшего 10 лет назад по инициативе российского представительства немецкой фармкомпании Merz Pharma. Сайт предоставляет обширные и подробные сведения о медицинских, бытовых, правовых, социальных и иных сторонах жизни с деменцией. Данные постоянно обновляются в соответствии с изменениями законодательства и общей ситуации. Помимо этого, есть возможность задать вопрос врачу в онлайн-режиме (в соответствующем разделе), поделиться переживаниями и опытом с людьми, которых также затронула эта проблема (раздел «Общение»). Признавая важность формирования правильного отношения к деменции у общества в целом, Merz Pharma организует разовые социальные акции, в ходе которых рассказывается об особенностях заболевания и необходимости терапии.

ЧТО ОЗНАЧАЕТ БЫТЬ НУЖНЫМ?

Необходимость осуществления ухода и особенности поведения больных деменцией ограничивают социальную активность тех, кто ухаживает за ними. Родственники пациентов часто задают лечащему врачу вопрос: следует ли им продолжать работать или лучше полностью посвятить себя помощи нуждающемуся в этом члену семьи? Однако следует понимать, что медицинский работник не может повлиять на это решение. Ведь, с одной стороны, наличие работы обычно отрицательно сказывается на эмоциональном фоне: занятые профессиональной деятельностью родственники больного испытывают чувство вины, так как не могут уделить достаточно времени непосредственно уходу. С другой стороны, отсутствие трудоустроенности так или иначе (независимо от того, исчезнет ли необходимость в уходе) приведет к определенным последствиям. Во‑первых, это низкая востребованность на рынке труда после длительного периода бездеятельности и связанная с этим неуверенность в завтрашнем дне. Во‑вторых, безусловно, материальный кризис (особенно если работа была основным источником семейного дохода).

Как врачу реагировать на стратегию, выбранную родственниками пациента? Исследования показали, что низкий уровень образования и отсутствие постоянной занятости коррелируют с меньшей выраженностью стресса от необходимости осуществления ухода. Домохозяйки лояльнее относятся к обязанностям по бытовому обеспечению больного человека. Если же ухаживающий вынужден по этой причине оставить работу, то в большинстве случаев он испытывает дополнительный дискомфорт из‑за ограничения профессиональных возможностей, снижения самооценки и ухудшения материального положения. Высокий семейный достаток позволяет снизить негативное влияние стресса: делегировать обязанности сиделке, продолжать участвовать в общественной жизни, посещать театры, кафе, рестораны, выезжать на отдых, встречаться с друзьями. Как видно, любое принимаемое в этих обстоятельствах решение имеет положительные и отрицательные стороны. К счастью, справиться с проблемами помогают те же интерактивные площадки: на сайте memini.ru имеется раздел «Фристайл», где можно размещать посты, вопросы и просто позитивный контент для поднятия настроения.

Переломным моментом зачастую становится приглашение сиделки. У многих людей присутствует известная установка: родители заботятся о своих детях, чтобы те в старости помогали им, выполняя свой долг. Однако мы живем в современном мире, где залогом успеха является разделение труда. Если родственники хотят обсудить вопрос поиска сиделки с врачом, то он укажет на необходимость обеспечения бытовой помощи больному в нужном объеме и в должном качестве. В исследованиях было показано, что чем выше профессионализм ухаживающего, тем меньше стресс и нагрузка на него самого и на пациента. Недостаточный или неправильный уход может привести, в частности, к появлению пролежней и других осложнений малоподвижности, если человек основное время проводит в положении лежа. Поэтому во всем мире лучшим решением считается наем профессиональной (в современной терминологии) медицинской сестры по уходу.

К выбору сиделки следует подходить крайне ответственно (на сайте memini.ru этому посвящена статья в разделе «Справочник»). Не каждый способен выполнять подобные функции. Уход за больным с деменцией требует высокого уровня эмпатии, гибкости мышления, достаточного воображения и творческого подхода. Среди необходимых качеств исследователи называют эмоциональную стабильность и способность контролировать стресс. Лучше остальных с обязанностями такого рода справляются экстраверты с низким уровнем невротизации. Люди же, ей подверженные, чаще говорят о негативных сторонах ухода за дементным больным, чувствуют разочарование при виде отрицательной динамики его состояния. Экстраверты выигрывают и за счет общительности: им проще обсудить проблему с окружающими, обратиться за советом к профессионалам здравоохранения. Сделать это можно не только очно, но и удаленно, например, на том же сайте memini.ru в разделе «Вопросы врачу».

Чтобы помочь всем ухаживающим за больными с деменцией, на онлайн-ресурсе memini.ru создан раздел «Упражнения». Представленные в нем тренировки призваны сохранять и тренировать память, конструктивный праксис, зрительно-пространственный гнозис и другие когнитивные функции. Отследить динамику можно с помощью контрольных тестов (вкладка «Тесты») и онлайн-дневника, который также можно вести на этом сайте. Кроме того, в Москве волонтеры, медицинские работники и сотрудники хосписов регулярно проводят тренинги по обучению основным навыкам общения с больными и ухода за ними. Под эгидой проекта «Мемини» в 30 регионах России организуются школы для членов семей пациентов с деменцией, где можно встретиться со специалистами различного профиля — не только неврологами, но и психологами, юристами.

ВОЗМОЖНОСТИ МЕДИКАМЕНТОЗНОЙ ТЕРАПИИ ДЕМЕНЦИИ

Современные препараты, одобренные для лечения деменции, замедляют прогрессирование заболевания, уменьшают сопутствующую симптоматику, но не обеспечивают излечение. В связи с этим главная цель — не избавление от болезни, а замедление ее прогрессирования с возможно более долгим сохранением навыков самообслуживания. Ингибиторы холинэстеразы служат препаратами выбора для терапии легкой и умеренной деменции. При умеренной и тяжелой ее степени в ЕС, США и России, а также ряде других стран одобрено назначение мемантина (препарат Акатинол Мемантин^®). Вещество является неконкурентным антагонистом NMDA‑рецепторов, блокируя избыточный ток кальция и натрия внутрь клетки. Тем самым прерывается каскад зависимой от кальция глутаматной эксайтотоксичности и предотвращается гибель нейронов. Терапия проводится по схеме эскалации: лечение начинают с 5 мг 1 раз в сутки, после чего дозу увеличивают на 5 мг каждую неделю до достижения терапевтической дозы 20 мг в сутки. Для удобства эскалационного лечения препарат выпускается в таблетках по 5, 10, 15 и 20 мг. Акатинол Мемантин^® может оказывать некоторый стимулирующий эффект, поэтому принимать его лучше в первой половине дня.

Накопленный 20‑летний опыт клинического применения Акатинола Мемантина^® подтвердил его эффективность в замедлении прогрессирования деменции с максимально возможным восстановлением когнитивных функций. Отмечена также хорошая переносимость препарата, что открывает возможность длительной терапии без необходимости применения схем с «лекарственными каникулами», так как они зачастую нивелируют эффект ранее проведенного лечения.

Пожилой пациент — это почти всегда большая вероятность коморбидности. Благодаря высокой безопасности Акатинол Мемантин^® может применяться при наличии сопутствующей патологии. Важно также, что он действует таргетно на глутаматергическую систему, не оказывая влияния на синаптическую передачу и не создавая условий для развития или прогрессирования психопатологической симптоматики.

В процессе пролонгированной терапии Акатинолом Мемантином^® функциональные способности больных оказываются выше, чем у лиц, не принимающих препарат. Замедляется прогрессирование когнитивного дефекта, уменьшаются психотические и поведенческие расстройства. Это подтвердило натуралистическое открытое контролируемое 6‑месячное исследование, продемонстрировавшее преимущества мемантина перед традиционным «больничным» лечением сосудистой деменции и болезни Альцгеймера (вазоактивные и психотропные препараты, ноотропы). По итогам другого протокола длительностью 26 недель у пациентов, которым назначался Акатинол Мемантин^®, лучше сохранялись гигиенические навыки и способность к самообслуживанию.

Нужно ли говорить, что с улучшением функциональных возможностей самих больных и соответственно качества их жизни уменьшается нагрузка на тех, кто осуществляет уход за ними? В уже упоминавшемся 26‑недельном исследовании к моменту окончания наблюдения средние показатели физических и психологических перегрузок у ухаживающих уменьшились на 13,9 % по сравнению с исходным уровнем, а общая оценка ситуации улучшилась на 15 %. Стрессовая нагрузка на занятых уходом уже к 12‑й неделе лечения снижалась на 15,4 %, а к концу периода наблюдения — на 26,8 %. Полученные данные согласуются с мировой практикой: анализ 23 систематических кокрейновских обзоров показывает, что прием мемантина достоверно замедляет утрату повседневных функций при деменции и ассоциируется с более благоприятным прогнозом как для больных, так и для ухаживающих за ними.

ЗАКЛЮЧЕНИЕ

В нашем «стареющем» обществе проблема ухода за пациентами с когнитивными расстройствами, в частности с деменцией, приобретает ежегодно все большую значимость. Занятые этим люди испытывают постоянный стресс, подвергаются повышенным психофизиологическим нагрузкам. Кроме того, кровные родственники страдающих альцгеймеровской деменцией могут иметь повышенный риск развития подобных нарушений, что подтверждено рядом генетических и популяционных исследований. Cреди лиц, ухаживающих за дементными больными, повышена распространенность депрессивных и тревожных расстройств (наряду со снижением некоторых когнитивных показателей) по сравнению с общей популяцией их ровесников. Адекватная противодементная терапия, включающая прием Акатинола Мемантина^®, позволяет улучшить прогноз при деменции, а также снизить нагрузку в процессе ухода, что подтверждают работы по назначению препарата. При этом актуальны и нефармакологические вмешательства. Целесообразно использовать ресурсы, дающие достоверную информацию по различным аспектам деменции и одновременно являющиеся интерактивной площадкой для общения специалистов и людей, посвятивших себя заботе о тех, кто страдает такими расстройствами.