«Дети – абсолютный приоритет. Это точка отсчета для всех управленческих решений»

Главный внештатный специалист по проблемам диагностики и лечения ВИЧ-инфекции Департамента здравоохранения Москвы, руководитель Московского городского центра профилактики и борьбы со СПИДом ДЗМ, д.м.н. Алексей Израилевич Мазус — о национальных особенностях лечения детей с ВИЧ и возможностях, которые нельзя упустить.

— Алексей Израилевич, давайте начнем с цифр. Сколько сегодня в России детей с диагнозом «ВИЧ-инфекция»? И каковы главные причины заболеваемости среди детей?

— В России ежегодно регистрируется около 1000 новых случаев ВИЧ-инфекции среди детей. Из них половым путем и через внутривенное введение наркотиков заражаются около 25 %, при грубых нарушениях медицинских технологий — единицы, а практически три четверти инфицируются в результате передачи ВИЧ от матери ребенку. Общее число живых детей, рожденных ВИЧ-инфицированными женщинами, составляет около 15 000 в год. По данным официальных статистических форм, расчетный показатель риска перинатальной передачи ВИЧ-инфекции в нашей стране в последние годы составляет чуть меньше 5 %. При этом современные медицинские технологии в сочетании с научно выверенным междисциплинарным подходом позволяют снизить данный показатель до уровня развитых стран — 1–2 %. 

Комплексный подход московского здравоохранения в реализации программы профилактики перинатального заражения позволил добиться в 99 % случаев рождения здоровых детей у ВИЧ-инфицированных жительниц мегаполиса. 

К сожалению, остается однопроцентная вероятность «вертикальной» передачи вируса. Но это тот порог, который современное здравоохранение преодолеть пока не может — с учетом целого ряда факторов, к которым относятся не только единичные случаи внутриутробного заражения и дефекты организационного или научно-технического уровня, а банальное позднее обращение женщин за медицинской помощью, что многократно увеличивает риск заражения плода. Москва является в определенном смысле заложником проблем современного и успешного мегаполиса — уровень здравоохранения, готовность оказать в любом родильном доме высококвалифицированную помощь ВИЧ-инфицированной женщине привлекают в наш город жительниц других регионов, часто из неблагополучных социальных групп, для комфортных и уверенных родов. 

Беременная женщина — это святое, с ее появлением на пороге любого медучреждения — а часто это происходит в нашем центре — оказывается полный комплекс всей необходимой помощи, направленной на то, чтобы будущий ребенок был здоров. Поэтому нужно понимать, что дети с ВИЧ в основном рождаются у тех женщин, которые в необходимой мере не прошли профилактических мероприятий. Это прежде всего страдающие наркоманией. Именно поэтому ВИЧ- инфицированные несовершеннолетние в России — это в основном дети, оставшиеся без попечения родителей. Матери от них отказываются или нередко просто умирают из-за наркозависимости и прогрессирования ВИЧ. Многие попадают в места заключения. А дети остаются брошенными, и, конечно, в этой ситуации просто некому думать об их своевременном лечении. Такова печальная реальность. 

Можно назвать регионы с наибольшим количеством детей- сирот, имеющих ВИЧ: это Иркутская область, Санкт- Петербург, Кемеровская, Самарская, Оренбургская области. При этом в стране есть полноценные возможности взять проблему под полный контроль. Это вопрос приоритетов. 

— И какими же должны быть приоритеты? 

— К счастью, есть истины, не требующие переосмысления: приоритетная ценность — это качество жизни каждого ребенка и его будущего. На страницах данного профессионального издания это должно звучать со всей очевидностью. ВИЧ- инфицированные дети, вынужденные ежедневно принимать лекарственные препараты, как никто нуждаются в жизни в обществе, которое не отводит им изолированное место в группе больных детей, а абсолютно открыто для реализации самого яркого потенциала, который может быть у каждого ребенка. 

Но вот в чем сегодня была бы очень полезна дополнительная, более внимательная координация, так это в организации гарантированного доступа, равных возможностей для российских детей с ВИЧ-инфекцией к полноценной, современной медико-социальной помощи. 

Система принятия врачебных решений, ответственность в этой зоне должны быть едиными по всей стране. Это то, что действительно требует унификации. Сегодня российское врачебное сообщество, работающее с ВИЧ-инфицированными детьми, увы, лишено этого ключевого инструмента. Клинические протоколы по лечению ВИЧ у детей вариативны в жизненно важных категориях — например, в допустимых мерах использования токсичных препаратов и применения нежелательных комбинаций, в диапазоне новейших разработок и новых зарегистрированных препаратов. 

Несмотря на то, что Россия обладает адекватной правовой базой, предусматривающей уголовную ответственность за поставление в опасность заражения и заражение ВИЧ- инфекцией, продолжается дискуссия о возможности минимизации риска инфицирования ребенка при грудном вскармливании, которое является ключевым фактором «вертикальной передачи» ВИЧ и по этой причине исключается в цивилизованном мире без каких-либо оговорок. Желание сравнить нашу страну с африканским континентом, где имеют место очевидные проблемы, такие как бедность, некачественная питьевая вода и отсутствие доступа к полноценным молочным смесям, вызывает недоумение. Равно как и попытки использования ультралиберальной риторики про «самостоятельный выбор женщины» в ущерб здоровью ребенка. 

Дети — абсолютный приоритет, точка отсчета в принятии всех управленческих решений. Более того — анализ не решенных до настоящего времени задач в области педиатрии поднимает серьезные вопросы, касающиеся специализированной медицинской помощи и взрослым больным. 

— Антиретровирусная терапия, о которой Вы сейчас сказали, представляет собой сложную и комплексную схему лечения. Это несколько таблеток, которые необходимо принимать до трех раз в день. Невероятно сложно объяснить это ребенку, и еще сложнее гарантировать, что он точно будет неукоснительно соблюдать такую схему лечения. В особенности если ребенок из неблагополучной семьи… Как быть с этим? 

— Это действительно непростой, но при этом системообразующий вопрос, имеющий множество измерений. Вряд ли кто-то станет спорить с тем, что поддержание качества жизни ребенка является необходимой мерой его же защиты. Очевидно, что сокращение количества принимаемых препаратов и использование современных схем лечения с минимальными побочными эффектами положительно отражается на качестве жизни и самих детей, и их родителей, особенно если речь идет о неблагополучной кровной семье или приемной. В практике Московского центра СПИД есть масса примеров того, что успешная социализация детей (вынужденных, повторю, ежедневно принимать лекарственные препараты) во многом зависит от того, есть ли у них доступ к персонифицированному лекарственному обеспечению. Дети, состоящие у нас на учете, обеспечиваются прежде всего удобными в приеме комбинированными препаратами последнего поколения, которые закупаются в том числе за счет городского бюджета. Мы стараемся обеспечить режим «одна таблетка в день» для всех детей, которым по медицинским показаниям можно его назначать. 

И если уж мы упомянули приемные семьи, считаю крайне важным обратить внимание на то, что активность усыновления наших детей с ВИЧ напрямую связана не только с уровнем грамотности взрослых в отношении этого заболевания, но и со степенью социальной поддержки. В частности, потенциальные родители хотят быть уверены в гарантированной медицинской помощи и обеспечении детей необходимой современной специфической терапией. Именно тогда они без опаски и охотно принимают решение об усыновлении или опеке.

— Нередко от таких детей отказываются или боятся делать их по-настоящему частью семьи. Это большая травма для детей и одновременно очень серьезная общественная проблема… 

— Основываясь на мировом и российском опыте, можно сказать, что, как и все дети, нуждающиеся в повышенном внимании, дети с ВИЧ должны чувствовать себя в социуме естественно. А такую возможность — двух мнений тут быть не может — дает только семья. Это принципиальная позиция государства и, в частности, Москвы — отстаивать безусловный приоритет семьи в вопросе воспитания детей. В данном направлении ведется чрезвычайно ответственная, тяжелая совместная работа здравоохранения, социальных работников, педагогов, социально ориентированных некоммерческих организаций (НКО). 

Но пока статистика фиксирует в России приближающееся к тысяче число детей-сирот с ВИЧ-инфекцией, очевидно, что впереди еще большой путь, требующий последовательной трансформации и интенсификации специализированных государственных программ, поддержки гражданского общества. Мы столкнулись с тем, что одним из важнейших «обостряющих» факторов в решении этой проблемы является отсутствие в регионах значимых НКО, сопровождающих кандидатов в приемные родители и семьи, уже принявшие на себя эту ответственность. 

При этом есть ряд весьма активных и эффективных российских структур на этом треке, и искренне жаль, что их деятельность по непонятным причинам не охватывает проблему ВИЧ-инфекции у детей. В итоге такой стратегический для государства вопрос передоверяется, по сути, либо аффилированным с зарубежными и международными грантодателями НКО с собственной повесткой дня, либо небольшим группам энтузиастов. 

— Сейчас много говорят о детских и подростковых тренингах по формированию приверженности терапии. Это сможет стать действенным инструментом, на Ваш взгляд? 

— Не побоюсь повторить это еще раз: на мой взгляд, детей надо прежде всего нормально, качественно лечить, назначая современные эффективные и безопасные препараты. Именно это должно быть самым актуальным предметом обеспокоенности и фокусом усилий. Тем не менее, зачастую вместо, казалось бы, очевидного решения — дать детям самое лучшее — мы слышим разговоры о необходимости повышать приверженность за счет различных школ и тренингов. Уверен, если препараты плохо переносятся, эффективность таких мероприятий будет оставаться крайне низкой. 

Конечно, это не означает, что разъяснительная работа с детьми не имеет смысла. Но при этом ни в коем случае нельзя подменять релевантное лечение декларативными инициативами. 

— К вопросу о подходах. Недавно были обнародованы результаты нового эксперимента по лечению ВИЧ, стартовавшего в Замбии и ЮАР шесть лет назад. Ученые признали его итоги провальными. Как это может повлиять на мировые антиСПИД — программы? 

— Действительно, на конференции CROI в Сиэтле специалисты представили данные беспрецедентного по масштабу научного эксперимента, назвав их «неутешительными». Напомню, что в исследовании приняли участие миллион человек, которых разделили на три группы. В первой всех тестировали на ВИЧ ежегодно и в случае положительной реакции предлагали немедленное лечение. Во второй группе анализы делали всем, однако терапию предоставляли в соответствии с национальными рекомендациями, принятыми в этих странах. Третья группа стала контрольной. Спустя три года стало ясно: и в первой, и во второй группах число новых случаев по сравнению с контрольной существенно снизилось, оказалось приблизительно на 30 % меньше, однако при этом статистически значимых различий между первой и второй группами в исследовании выявлено не было. 

Фактически данные, официально представленные научной общественности, ставят под сомнение ключевое положение принятой Объединенной программой ООН по ВИЧ / СПИДу (ЮНЭЙДС) и Всемирной организацией максимально раннего и полного охвата больных антиретровирусной терапией в целях сокращения числа новых случаев ВИЧ-инфекции. 

Безусловно, в идеальных условиях, при практически неограниченном бюджете на закупку антиретровирусных препаратов, раннее начало терапии снижает риски возникновения ряда осложнений течения ВИЧ-инфекции. Что же касается применения принципа «выявил — лечи» с точки зрения сокращения новых случаев заражения, то обсуждавшаяся возможность масштабирования локального научного эксперимента еще шесть лет назад вызывала справедливые сомнения у ведущих экспертов. 

Уверен, что во многих странах результаты данного исследования заставили ответственных лиц задуматься о необходимости переосмысления текущего подхода к лекарственному обеспечению больных ВИЧ- инфекцией, отойти от политизированной повестки дня в пользу объективности и рациональности, в пользу индивидуализированного предоставления качественных и современных препаратов нуждающимся в лечении. 

— Вы полагаете, что не все глобальные программы могут быть эффективны в наших условиях? 

— Важно учитывать всю специфику эпидемиологической ситуации, генезис заболеваемости, основные группы риска и т. д. И в каждой стране эти показатели заметно разнятся. Мы далеки от мысли называть черное белым. Ситуацию в России в отношении ВИЧ-инфекции нельзя назвать благополучной. Но при этом, если опираться на объективные данные, сегодня показатель пораженности ВИЧ-инфекцией в России (как среди детей, так и среди взрослых) соответствует США (0,6 %) и он ниже, чем в некоторых европейских странах (например, Португалии). Так же, как и в США, у нас есть наиболее и наименее проблемные регионы. 

Здесь уместно сказать, что и Соединенные Штаты, и страны Западной Европы реализуют национальные программы противодействия ВИЧ-инфекции согласно внутригосударственным интересам. При этом в силу статуса стран — основателей Всемирной организации здравоохранения и Организации объединенных наций они формируют на своих условиях глобальную повестку дня и международные обязательства в рамках достижения цели по прекращению эпидемии СПИДа. В той же мере это относится к Китаю и должно относиться к Российской Федерации. Безусловные успехи комплексной работы по противодействию ВИЧ / СПИДу в большинстве регионов нашей страны и стабилизация темпов прироста новых случаев ВИЧ-инфекции позволяют смотреть в будущее с оптимизмом.