Интерес к учебе есть далеко не у каждого школьника. Для многих школа оказывается местом, где они отбывают тяжкую повинность. А вот тех детей, которые долгие месяцы вынуждены проводить в больничных стенах, заставлять учиться не приходится. Для них учеба становится стимулом к борьбе с болезнью, говорит руководитель проекта «УчимЗнаем» Сергей Витальевич Шариков.

— Сергей Витальевич, когда стали задумываться о том, что дети, оказавшись на длительное время в больнице, должны продолжать учиться?

Госпитальная педагогика насчитывает больше 150 лет. Уже в начале ХХ века стоял вопрос о том, что ребенок, который оказался на длительном лечении в больнице, должен продолжать свою повседневную жизнь. И этому есть примеры. Можно найти старые фотографии, где между коек стоят маленькие парты, за которыми, как и в классе, сидят дети. Как правило, это не входило в государственную систему образования. Этим занимались общества милосердия, группы, объединяющие педагогов, которые учили больных детей. Их деятельность носила, как сегодня говорят, добровольческоволонтерский характер.

Элементом государственной системы образования обучение в больницах становится уже в советское время — в конце 60-х, начале 70 годов. Тогда впервые был поставлен вопрос о том, что ребенок, который долго находится на лечении в больнице, должен продолжать обучение. Отношение к обучению детей в условиях детской больницы в медицинском сообществе было различным. Некоторые его представители прекрасно понимали, что общение с педагогом помогает больному ребенку легче перенести болезнь. Но были среди врачей и противники обучения в больницах, которые считали, что «школа подождет» до выздоровления.

Как бы то ни было, появились первые документы, подготовленные совместно Советом министров СССР, министерствами просвещения и здравоохранения, посвященные организации образовательного процесса для проходящих лечение в стационарах детей. Было принято решение, чтобы в стационары приходили учителя соседней, ближайшей школы. В ряде мест были созданы небольшие школы при туберкулезных детских стационарах и санаториях — санаторно-лесные школы.

Такая система долгое время существовала в крупных больницах. В постсоветское время она по инерции гдето продержалась, но постепенно стала деградировать и практически совсем исчезла. Но даже тогда, когда система действовала, она существовала где-то на периферии системы образования. Были отдельные интересные практики. Но в целом нельзя сказать, что ею кто-то занимался глобально и серьезно.

— Насколько школьные педагоги были готовы работать с больными детьми?

Нередко уроки проводились по достаточно формальному принципу: учитель приходил в стационар, садился возле больного ребенка и с ним просто занимался — условно как репетитор. Конечно, это лучше, чем ничего. Но, как правило, такой педагог был абсолютно не готов к работе именно с разным контингентом детей и работал по наитию. Очевидно, что если ребенок сломал ногу, то это один подход, а если мы говорим о детях, болеющих раком или другими жизнеугрожающими заболеваниями, — совершенно другой подход.

Учителей никто никогда не обучал работе с особыми контингентами болеющих детей. В советской системе существовали специальные учреждения, которые работали с детьми с рядом заболеваний: нарушениями зрения, слуха, заболеваниями опорно-двигательного аппарата; они учились по тем же государственным программам, но с использованием специальных методик. Еще одна категория — дети с умственной отсталостью, проблемами развития, для которых существовали особые программы. Для них специально готовили преподавателей (тифлопедагогов, сурдопедагогов, дефектологов и т. п.), но это достаточно серьезная специализация. А в обычной школе, как считалось, должны учиться здоровые дети.

— Но ведь даже тяжелый соматически больной может быть интеллектуально полностью сохранным.

По отношению к тяжелым заболеваниям, как, например, онкологические, существует представление, что к этим детям не нужно идти. Им не до этого. И в результате детей — абсолютно сохранных — выбрасывают из системы общего образования. Отношение меняется, но не так быстро, как хотелось бы.

Поэтому, когда началось строительство Центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева, академик Александр Григорьевич Румянцев — он прекрасно понимал, насколько важен этот госпитальный компонент образования — сразу указал на необходимость выделения помещения под школьный сектор. Сразу было понятно, что нужно создать полноценную среду образования.

Сегодня внимание медицины обращено к потребностям пациента. Это касается и того, что мы видим в самой больнице. В плохой больнице все угнетает, больничный антураж психологически давит, приводит в уныние.

При знакомстве с зарубежными клиниками можно отметить их пациентоориентированную архитектуру — много зон для социального взаимодействия — зимние сады, лаунджи, кафешки…

Наш Центр построен исключительно по этим стандартам. Но так, на мой взгляд, должны выглядеть все детские больницы, и не только детские. Школа в детской больнице не существует сама по себе. Она встраивается в идеологию, в которой создавался и живет наш Центр.

— Каким образом устроен школьный сектор?

Это открытое образовательное пространство. Его появление связано с изменением технологий в образовании. Среда откликается на те технологии, которые сегодня нам доступны. У нас нет привычных классных помещений, скорее это так называемые коворкинги, где люди сидят вместе и работают, учатся, где все заняты, и никто никому не мешает. Так как у нас работа очень индивидуализирована (мы не работаем с большими группами детей — либо индивидуально, либо в маленьких группах), то учителя могут занимать различные зоны, и здесь они работают с детьми. Тем не менее, есть и тематические аудитории, в которых работают несколько педагогов.

В школьном секторе занимаются дети, которые могут сюда прийти. Но основная часть занятий проходит не здесь, а непосредственно в медицинских отделениях, в палатах, боксах — все-таки большинство детей находится на лечении там и педагоги приходят к ним. Но и там тоже есть образовательные зоны, где учитель может работать с детьми, которые вышли в коридор. Большую роль — как инструмент — играют дистанционные технологии, хотя они, конечно же, никогда не заменят учителя.

— Тяжелая болезнь ребенка, как правило, затрагивает всех членов его семьи.

Ребенок, который надолго изолирован от обычной жизни в результате тяжелого заболевания, продолжает развиваться. Когда он находится в стационаре, безусловно, рядом с ним находятся врачи. Но помимо медиков должны быть и социальные службы — педагогическая, психологическая, которые будут работать и с этим ребенком, и со всей его семьей — с его родителями и, конечно, сиблингами. В результате тяжелой болезни родного брата или сестры у здоровых детей в этой семье жизнь все равно переформатирована. Такие дети часто становятся аутсайдерами, поскольку все внимание уделяется больному ребенку. Поэтому важно включать в образовательный процесс и самих здоровых братьев и сестер. Это позволяет выстроить правильные связи во взаимоотношениях, понимании состояния своего болеющего брата или сестры, избавиться от чувства вины за то, что сам здоров.

В Федеральном законе «Об образовании в Российской Федерации», вступившем в силу еще в 2013 г., есть ст. 41, которая обязывает субъекты РФ создать и утвердить порядки обучения детей, находящихся на длительном лечении в медицинской организации либо на дому. В большинстве субъектов РФ они утверждены. Но чаще речь в них идет только о ребенке, который болеет, а про его родных, находящихся вместе с ним, ни слова. А они тоже нуждаются в социальнопедагогической поддержке. Более того, в процессе лечения эти дети часто переезжают из одной больницы в другую, в федеральные стационары, которые находятся в Москве и Санкт-Петербурге. Родители приезжают с больным ребенком в федеральные центры, причем часто надолго, но не все могут оставить здоровых детей дома.

Это вопрос и понимания данной проблемы, и, конечно, финансирования. Академик Румянцев первым стал пропагандировать возможность такой семейной реабилитации. Вернуться к полноценной жизни после болезни должен не только ребенок, но и вся его семья. Для этого необходима системная реабилитация: и медицинская, и физическая, и академическая, и психологическая — только она может дать результат. Причем начинать ее надо еще в период активного лечения болезни.

— Родители вынуждены долгое время находиться с больным ребенком, который проходит лечение, и изза этого лишаются работы. Вы затронули важный аспект. И это еще одно важное направление семейной реабилитации. Нередко родители — чаще это мамы — ухаживая за больным ребенком, теряют свою профессию. Совместно с Московским городским педагогическим университетом мы создали для них образовательную программу «Тьютор больного ребенка». После полугодичного обучения на базе высшего образования они получают вторую — педагогическую — квалификацию, с которой могут пойти работать в школу тьютором. Сегодня это официальная педагогическая квалификация, входящая в перечень должностей. Роль тьютора заключается в организации индивидуальной работы с учениками, он сопровождает ребенка в образовательном процессе, помогает разобраться в успехах, неудачах, выстроить взаимоотношения с учителями и учащимися.

— Образование, которое получают ваши ученики, чемто отличается от городских школ?

Несмотря на все сложности работы с длительно болеющими детьми, мы даем им полноценное образование. Наша школа в Москве — это часть московской школы №109, которой руководит академик Российской академии образования Евгений Ямбург, ее структурное подразделение. Евгений Александрович — автор адаптивной модели школы, которая открыта для детей с разными возможностями и способностями, независимо от их состояния здоровья, психологических особенностей. Эта школа не выстраивает всех детей под свои условия, а учитывает их возможности и адаптируется под них. Каждая школа проекта «УчимЗнаем» от Калининграда до Владивостока — это часть государственной школы, ее подразделение.

У нас все, как и во всех государственных школах. Наши ученики точно так же получают отметки, проходят аттестацию. Для выпускников 9-х и 11-х классов работают пункты сдачи государственных экзаменов — государственной итоговой аттестации. Сама процедура экзамена точно такая же, только на выполнение заданий дается немного больше времени. Сдав экзамены, ребята получают документы об образовании и могут продолжить учебу дальше.

— Но одними уроками дело не ограничивается?

Многие, попавшие к нам на лечение (и дети, и их родители), воспринимают заболевание как смертельный приговор. Мы помогаем изменить отношение. Работа школы не ограничивается только наверстыванием школьной программы. Важное место в нашей деятельности занимают образовательные проекты. Один из проектов называется «География нашей дружбы». К нам приезжают дети со всей России. Они делают электронные мини-гиды — электронные презентации, в которых представляют свои родные места. И порой дети рассказывают такие интересные вещи, о которых зачастую не говорится ни в одном путеводителе. Потом эти презентации объединяются в большой фестиваль «Моя малая родина».

Вообще, у нас много друзей. Активно участвует в нашей работе телеведущая Екатерина Андреева (она посол нашего проекта и, кстати, по первому образованию педагог — учитель истории) — приезжает к детям, читает с ними книги. После встречи с нею многие дети захотели пойти в журналистику. Работает у нас радиостудия, в которой мы записываем много проектов. Один из них — «Музыка на здоровье». Все дети талантливы. Мы записали и выпустили диск с песнями одной из наших учениц. Еще один диск записан учеником, обучающимся игре на скрипке в школе при консерватории, совместно с известными музыкальными коллективами. Для детей это было мощным стимулом к борьбе со своей болезнью.

Совместно со школой Арины Шараповой «АртМедиаОбразование» действует программа «Радиотеатр». В ней дети готовят для эфира литературные и музыкальные композиции. Это не просто развлечение, а мощный образовательный компонент. Потому что во время химиотерапии у детей очень часто нарушаются речевые функции, их надо восстанавливать. А на радио надо красиво говорить, для этого нужно упражняться. Вот так через упражнения и радиостудию идет развитие речи.

Работает шахматный клуб — дети учатся играть в шахматы, проводят турниры, облекая это все в творческую форму: о шахматах читают стихи, поют песни, разыгрывают сценки.

Наш технический партнер — компания Samsung помогает с обеспечением техническим оборудованием для образования — фирма предоставила электронные доски, планшеты.

Все это — отличительная черта нашего проекта. Перед госпитальными школами обычно ставилась задача, чтобы дети не отстали от школьной программы. А здесь у нас все, что есть в обычной школе, а может, даже и больше — и учеба, и внеурочная деятельность, и дополнительное образование. Есть и праздник «Первое сентября», и выпускной вечер, и многое другое. Как у всех детей в России. Почему нет? И все это единая система, которая работает на реабилитацию ребенка.

— После лечения и обучения в вашей школе ребенок возвращается на родину и что ожидает его там?

Конечно, создав школу в Центре имени Дмитрия Рогачева, мы могли бы на этом успокоиться. Но вы правильно сказали, что дети, вернувшись домой, очень часто оказываются в образовательном вакууме. И тогда мы поставили перед собой цель объединить усилия академика Румянцева, академика Ямбурга, мои и создали проект госпитальных школ, который назвали «УчимЗнаем». За время существования проекта уже открыто 25 школ в 20 субъектах Российской Федерации.

Одинаковые ли эти школы? Нет. Они все разные. За каждой школой стоит человек, который отдает ей все свои силы, занимается ею так, как умеет. Мы стараемся всем помочь, передаем свои технологии.

Объединяя сообщество госпитальных педагогов, мы проводим всероссийские конференции (последняя конференция прошла в ноябре 2018 года). В рамках конкурса Министерства просвещения «Учитель года России» учредили специальный приз за творческую работу с детьми, находящимися на длительном лечении. Таким образом мы стараемся поднимать статус наших специалистов.

На московском образовательном телеканале создано 10 фильмов-репортажей о том, что такое наша школа в жизни детей, которые здесь обучаются.

— Кто приходит к вам на работу?

Сегодня развитие медицины приводит к выздоровлению сложных пациентов. Когда твой пациент выздоравливает и живет нормальной жизнью, это вдохновляет. Хотя справиться с чувством эмпатии достаточно тяжело. С этим связан вопрос отбора педагогов. Не каждый может работать с такими детьми. Поэтому мы изначально стараемся брать на работу более подготовленных людей, которые видят в этом миссию. Помимо своего основного образования все они проходят специальный курс, получают квалификацию «тьютор госпитальной школы». Госпитальный педагог должен знать, чем болен ребенок, какое ему проводится лечение. Все это накладывает отпечаток на возможность ученика воспринимать школьную программу, а сам образовательный процесс не должен мешать лечебному. Учитель должен находить общий язык не только с самим ребенком, но и с его родными, а также с медицинским персоналом — врачами, медсестрами.

— Все ли идет гладко? Приходится сталкиваться с множеством проблем, связанных в том числе с несовершенством законодательства. Так, например, законом «Об образовании в Российской Федерации» установлена обязанность создавать образовательные организации для детей, находящихся на длительном лечении. Но в каком формате это будет происходить? Четко не определено. Нет ясности в том, какова модель финансирования госпитальных школ. Средства на образование выделяются из региональных бюджетов, а дети проходят длительное лечение в лечебных учреждениях, которые могут быть как региональные, так и федеральные. И система «деньги идут за ребенком» в такой ситуации не действует.

Москва нашла деньги, чтобы оплатить обучение детей со всей страны, которые лечатся в столичных детских больницах. Как это будет происходить в других регионах, видимо, будут решать в каждом конкретном случае.

При Министерстве просвещения создана межведомственная группа, состоящая из врачей, учителей, юристов. Они должны проработать законодательную и финансовую базу для того, чтобы школы для детей, находящихся на длительном лечении, появились во всех крупных городах России.