В 2020 году фонд «Подсолнух» начал многолетнее исследование качества жизни пациентов с первичными иммунодефицитами (ПИД) и их близких. Одна из его задач — определить основные проблемы, с которыми сталкиваются больные, и подтвердить их статистическими данными. По итогам исследования фонд начал разрабатывать и внедрять инструменты, которые помогут устранить факторы, снижающие качество жизни пациентов с ПИД.

ИНФОРМАЦИЯ К РАЗМЫШЛЕНИЮ

Первые данные исследования показывают: недостаточная информированность пациента о заболевании и его социальных аспектах крайне негативно влияет на качество жизни. После установления диагноза возникают испуг, депрессия, растерянность. Больной часто не понимает, как будет развиваться заболевание, насколько оно поддается лечению, как получить положенные льготы. Пациенты отмечают высокую стигматизацию, сложности с работой, ограничение социального взаимодействия. Так, о непонимании структуры терапии, отсутствии информации о редких нарушениях иммунитета у врачей в регионах сообщили 49 % взрослых пациентов.

Другая важная проблема подопечных фонда — непредсказуемость течения заболевания и длительность госпитализаций. О невозможности планировать свое будущее или будущее ребенка из-за болезни сообщили 61 % взрослых и 75 % родителей больных детей. 75 % семей с ПИД фактически живут на пороховой бочке. В такой ситуации необходимо иметь оперативный доступ к актуальной информации, касающейся разных аспектов заболевания.

СЕРВИС ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ

Ирина Бакрадзе, президент фонда «Подсолнух»:

— Важным направлением развития программы повышения качества жизни наших подопечных стало создание цифрового пациентоориентированного сервиса (ЦПС). Это синтез инструментов цифровой экосистемы фонда, направленных на повышение качества жизни пациентов с ПИД. Сервис включает в себя портал propid.ru и мобильное приложение.

При разработке ЦПС мы взяли за основу главные сферы, которые влияют на качество жизни. В рамках сервиса создаются блоки здоровья, семьи, учебы и карьеры, общения. Если коротко — этот сервис должен поддержать пациента с первого же момента, после того как ему поставлен диагноз. Собственно, даже до этого момента — когда человек еще только начинает замечать определенные симптомы. Здесь он сможет узнать, что такое ПИД, каковы его симптоматика, настораживающие признаки и терапия, какие существуют льготы для пациентов относительно препаратов и лечения и их правовые основания, какая маршрутизация и социализация у наших подопечных и так далее. На все эти вопросы пациент легко найдет ответы с помощью ЦПС. И уже сегодня многие из этих возможностей реализованы на портале propid.ru. Ресурс рассказывает, с чем придется столкнуться человеку после постановки диагноза и как двигаться вперед, преодолевая трудности.

Александр Рунов, руководитель психологической службы фонда:

— В ЦПС предусмотрена «База знаний» — библиотека статей, подборка вебинаров. За один только прошлый год фонд провел 30 вебинаров при участии экспертов: иммунологов, юристов и психологов. Их выступления помогут найти ответы на вопросы как пациентам, так и врачам.

На портале есть рубрика «Про иммунитет и не только», где специалисты популярным языком излагают полезную для пациентов с ПИД информацию. В разделе «Нужна помощь» больной может в онлайн-режиме запросить поддержку в лекарственном обеспечении или юридическую консультацию. Также через портал заполняют анкеты и заявления люди, которые хотят стать волонтерами фонда.